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-TEXTE POUR LE LIVRE BLANC-

LES MALADES PRENNENT LA PAROLE

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  • ADalY a choisi de vous présenter en ce début d’année 2000 le LIVRE BLANC des premiers Etats Généraux des malades du cancer, à l’initiative en novembre 1998, du Professeur Henri PUJOL, Président de la LIGUE NATIONALE contre le Cancer et Président d’honneur fondateur de notre Association.

Avec le prolongement de l’espérance de vie, le cancer sera de plus en plus le problème de santé publique à venir. Mais au delà du cancer, les recommandations de cette vaste concertation peuvent être généralisées à toutes les pathologies chroniques et invalidantes

Trois mille malades se sont exprimés: expression directe, franche, parfois violente, mais toujours empreinte de dignité et d’émotion, en présence des proches et des soignants

Ils ont brisé la glace du silence, de l’indifférence, de la peur, avec des mots justes. Les paroles, les témoignages contenus dans ce livre exceptionnel montrent l’importance de la tâche qui nous reste à accomplir résumée en sept chapitres:

1/ Améliorer l’information et la communication

2/ Développer le soutien psychologique

3/ Contribuer à réduire l’inégalité devant les soins

4/ Humaniser les structures de soins

5/ Reconnaître et soulager la douleur

6/ Accompagner la fin de vie : instauration, en particulier, d’un congé d’accompagnement ouvert à toute personne devant interrompre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche…

7/ Lutter contre l’exclusion sociale et économique.

Prévention organisée sur l'ensemble du territoire, nouvel élan et renforcement des synergies pour les efforts de la recherche. Ce recueil de témoignages et de propositions facilite une meilleure compréhension entre soignants et soignés et une force de proposition pour améliorer les soins et de la vie autour des soins.

"Pour la première fois les malades ont refusé d’être des " patients " pour être des "acteurs", Bernard KOUCHNER.

Les Etats Généraux de la santé et les Conférences régionales de santé se sont fortement inspirés de cette expérience qui marque un tournant important à l’évolution de notre système de santé.

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